Det var något med Beandri Booysen som gjorde att människor stannade upp.
Hon hade ett ansikte och en kropp som tydligt bar spår av en mycket ovanlig sjukdom. Men det var inte det som hennes tusentals följare främst lade märke till.
Det var hennes leende.
Hennes energi.
Och hennes sätt att tala om livet.
På sociala medier valde Beandri att visa mer än bara de svåra sidorna av sin vardag. Hon delade videor, skrattade, pratade med sina följare och använde sin plattform för att berätta om en sjukdom som nästan ingen kände till.
Hon blev en symbol för hopp och styrka.
Men den 18 december 2024 förändrades allt.
Beandri Booysen somnade in, bara 19 år gammal. Beskedet bekräftades av hennes mamma och möttes av stor sorg bland familj, vänner och de många människor som hade följt hennes resa på TikTok och andra sociala medier.
Ett liv som såg helt annorlunda ut
Beandri föddes i Sydafrika den 20 november 2005. Redan som mycket liten visade det sig att hennes liv skulle bli annorlunda än de flesta andra barns.
Hon hade Hutchinson-Gilford-progeriasyndrom, ofta kallat progeria. Det är en extremt sällsynt genetisk sjukdom som leder till ett mycket snabbt och för tidigt åldrande.
Det innebär inte att ett barn bokstavligen blir gammalt på samma sätt som en äldre person. Men kroppen genomgår förändringar som normalt förknippas med åldrande, samtidigt som tillväxten påverkas kraftigt.
Sjukdomen är så ovanlig att endast omkring 150 personer i världen beräknades leva med den vid den aktuella tiden.
För Beandri blev diagnosen därför en del av hennes liv från mycket ung ålder.
Men den blev aldrig hela hennes identitet.
Det var viktigt för henne att visa att hon var mer än sin sjukdom.
Hon ville leva som alla andra
I intervjuer har Beandri berättat om sin inställning till livet och om hur hennes familj hade hjälpt henne att växa upp som ett barn, inte som någon som skulle behandlas som annorlunda.
Det perspektivet följde henne genom livet.
Hon ville göra saker.
Hon ville träffa människor.
Hon ville skratta.
Och hon ville använda den uppmärksamhet hon fick till något positivt.
På TikTok fick hon över 270 000 följare. Hennes videor gjorde henne till en välkänd profil, men ännu viktigare blev hennes möjlighet att sprida kunskap om progeria.
Hon blev en person som många människor följde inte av nyfikenhet kring sjukdomen, utan för att de tyckte om henne.
Det är en viktig skillnad.
Beandri ville inte att människor skulle se henne och bara tänka på progeria.
Hon ville att de skulle se Beandri.
En vardag fylld av utmaningar
Samtidigt gick det inte att komma ifrån att sjukdomen påverkade hennes kropp.
Personer med progeria löper risk att drabbas av allvarliga komplikationer, framför allt sådana som påverkar hjärtat och blodkärlen.
För Beandri blev hjärtat en av de största utmaningarna.
Under 2024 diagnostiserades hon med aortastenos, en förträngning av aortaklaffen som gör det svårare för blodet att lämna hjärtat. Situationen blev så allvarlig att hon behövde genomgå en omfattande hjärtoperation.
Det var hennes tionde operation.
I oktober 2024 genomfördes en öppen hjärtoperation i Johannesburg. Hennes familj berättade efteråt att ingreppet hade gått bra och att Beandri började återhämta sig.
Det var ett av många tillfällen då hennes styrka blev tydlig.
Hon hade redan gått igenom mer än vad de flesta människor gör under ett helt liv.
Ändå fortsatte hon.
Inför operationen fanns en särskild önskan
Det finns en detalj från operationen som säger mycket om hennes personlighet.
Innan Beandri sövdes bad hon att få höra en särskild låt.
Det var Phil Wickhams ”The Battle Belongs to You”.
Hon ville också att läkaren skulle be innan narkosen gavs.
För hennes familj blev det ett starkt ögonblick.
Beandri visste att operationen var allvarlig. Hon visste att hennes kropp var skör.
Men hon gick ändå in i situationen med en stark tro och ett hopp om att allt skulle ordna sig.
Efter operationen gick återhämtningen bättre än befarat. Hon kunde börja gå igen och behövde inte längre samma stöd av syrgas. Familjen började till och med drömma om en framtid där de kunde ta med henne på semester till havet när hon hade återhämtat sig tillräckligt.
Det fanns alltså fortfarande planer.
Det fanns framtidstro.
Och Beandri hade precis fyllt 19 år.
Hon blev en symbol långt utanför Sydafrika
Det är lätt att tro att hennes historia främst berörde människor som själva levde med ovanliga sjukdomar.
Men hennes följare kom från många olika håll.
Hon visade hur det är att leva med en kropp som åldras mycket snabbare än normalt, samtidigt som hon försökte leva ett så vanligt liv som möjligt.
Hennes budskap handlade därför inte bara om sjukdom.
Det handlade om självacceptans.
Om att våga vara sig själv.
Om att uppskatta tiden man har.
Och om att inte låta andra människor bestämma vad ens liv ska vara värt.
Det var också därför hennes död fick så starka reaktioner.
De sista dagarna
Efter den lyckade hjärtoperationen verkade framtiden återigen öppna sig.
Men i december kom ett nytt och mycket allvarligt besked.
Beandri drabbades av en infektion som påverkade hjärtat och lungorna. Hennes mamma berättade senare att situationen snabbt blev kritisk.
Den 18 december befann sig Beandri på Sunnyside Hospital.
Läkarna försökte hjälpa henne när hennes hjärta stannade.
Enligt uppgifter från hennes mamma försökte vårdpersonalen återuppliva henne under nästan en timme. Beandri dödförklarades klockan 15.05.
Det var slutet på ett liv som hade blivit mycket längre och rikare än många kanske hade vågat hoppas.
Familjens sista stund med henne
Efter dödsbeskedet berättade hennes mamma om en liten, personlig detalj från de sista timmarna.
Innan familjen tog farväl använde hon läppbalsam på Beandris läppar – något som dottern hade tyckt om.
Det var en enkel handling mitt i en ofattbart svår stund.
Familjen bad samtidigt allmänheten om att respektera deras privatliv medan de sörjde.
I ett uttalande beskrev de Beandri som en älskad och inspirerande ung kvinna och betonade att hon hade blivit en symbol för medvetenhet kring progeria och andra funktionsnedsättningar.
Hon hann fylla 19
Det är kanske den detalj som gör Beandris historia så svår att ta in.
Hon blev 19 år.
För de flesta är 19 början på vuxenlivet. Studier, arbete, resor, relationer och planer för framtiden.
För Beandri såg framtiden annorlunda ut.
Hennes sjukdom gjorde att varje år hade en särskild betydelse.
Men hon använde tiden hon fick.
Hon byggde en publik.
Hon berättade sin historia.
Hon skapade medvetenhet.
Och hon blev en person som människor över hela världen kunde känna igen.
I Sydafrika beskrevs hon som den sista kända personen i landet som levde med progeria. Hennes bortgång innebar därför inte bara en enorm personlig förlust för familjen utan också slutet på ett mycket ovanligt kapitel i landets historia kring sjukdomen.
Det som finns kvar
Beandri fick inte ett långt liv enligt vanliga mått.
Men längden på ett liv är inte alltid samma sak som dess betydelse.
Hon hann påverka tusentals människor.
Hon hann få människor att förstå en sällsynt sjukdom.
Hon hann visa hur mycket styrka som kan finnas bakom ett leende.
Och hon hann skapa minnen som hennes familj och följare kommer att bära med sig.
Kanske är det därför hennes historia fortfarande känns så stark.
Hon var inte bara en flicka med en ovanlig diagnos.
Hon var Beandri.
En dotter.
En vän.
En influencer.
En ung kvinna som vägrade låta sin sjukdom definiera hela hennes liv.
Och hennes sista kapitel kom efter en period då det faktiskt hade sett ut som om hon skulle få mer tid.
Efter hjärtoperationen hade hon återhämtat sig. Familjen hade framtidsplaner. Hon hade precis fyllt 19.
Sedan kom infektionen.
Allt gick mycket snabbt.
Det som många inte visste var att Beandri bara två månader före sin död hade genomgått en livsavgörande öppen hjärtoperation och lyckats återhämta sig. Familjen började då hoppas på en lugnare framtid och drömde om att ta med henne till havet. Men den 18 december 2024 drabbades hon av en allvarlig infektion kring hjärta och lungor. Hennes hjärta stannade under vården, och efter nästan en timmes återupplivningsförsök dödförklarades hon klockan 15.05. Beandri Booysen blev bara 19 år – men hann lämna ett avtryck hos tusentals människor världen över.