Nathaniel Newmans berättelse är en berättelse om stort mod och motståndskraft inför till synes omöjliga utmaningar. Trots de många utmaningar han ställdes inför, med sin familjs orubbliga stöd och sin egen okuvliga ande, vägrade han att låta sin sjukdom definiera honom. Hans berättelse kan fungera som en gripande påminnelse om att med stöd från våra vänner och familj kan vi övervinna alla hinder som livet kastar på oss.
En smärtsam upptäckt
För nyblivna föräldrar är födelsen av ett barn tänkt att vara en glädjefylld händelse. Tyvärr var Magda och Russel Newmans verklighet långt ifrån idealisk. Magdas långa och tuffa förlossningsarbete slutade i chock när hon istället för att ta emot sitt spädbarn möttes av förfärade reaktioner från sjukvårdspersonalen.
Magda Newmans 17 timmar långa förlossningsarbete blev fruktansvärt när läkarna misslyckades med att meddela hennes nyföddas tillstånd. På grund av bristen på kunskap blev hon orolig för sitt barns liv. Detta understryker behovet av öppen kommunikation och transparens mellan vårdgivare och patienter, vilket kan minska oro och förebygga trauma.
”Vad är på gång?” ”Jag vill se barnet,” frågade Magda läkarna en gång till. De vägrade dock att svara när de fortsatte att undersöka sitt spädbarn. ”Jag tror att de var rädda först. ”Eftersom han inte hade några kindben, övre eller nedre ögonlock och var helt vanställd,” förklarade hans far.
Russell togs så småningom åt sidan och fick en lärobok med en sida om Treacher Collins syndrom. Sidan innehöll ett foto av en tonåring med tillståndet. ”Jag minns att jag tänkte, ’det kommer att bli mitt barn?’ Det var overkligt.
Det var inte lätt för någon av dem att acceptera nyheten, och när Magda äntligen fick syn på sin lilla pojke kunde hon bara tänka: ”Något var fel. ”Fick jag ut en utomjording?”
Till en början kämpade de för att acceptera det och utstod en lång kamp.
Det kan vara svårt att anpassa sig till livet med en bebis med diagnosen Treacher Collins, som Magda och Russell Newman upptäckte. Trots deras beslutsamhet och optimistiska inställning fick Magda att gråta av den hjärtskärande sanningen om deras situation: ”Jag grät nästan varje dag. ”Varje gång jag tittade på honom kunde jag inte tro att det var mitt barn.”
Nathaniels fysiska och medicinska krav, inklusive andnings- och ätproblem, nödvändiggjorde betydande förändringar. Trots dessa svårigheter förblev hans kognitiva funktion oförändrad, och han var lika kapabel som alla andra barn.
Han hade nästan tio operationer under sitt första år, vilket förändrade hans liv, men inte utan kostnad. Hans föräldrar satte hans livskvalitet framför fysiska förändringar, men de fick oförskämda kommentarer från individer som inte kunde förstå de beslut de var tvungna att fatta. Nathaniel fick aldrig det erkännande han förtjänade eftersom ”han inte såg ut som en person.”
Under uppväxten fick pojken ta itu med mycket dömande.
Paret utökade gradvis sin familj och efter att ha rådfrågat läkare välkomnade de en andra son, Jacob. Nathaniel och Jakob blev oskiljaktiga, men Nathaniel såg snart deras skillnader. Han kunde inte låta bli att lägga märke till blickarna och skriken han fick från andra, vilket fick honom att känna sig självmedveten.
Barn var livrädda av hans utseende, och ett illvilligt barn stämplade honom till och med som ett ”monster”. Nathaniels hjärta värkte när han försökte ta reda på varför han var så annorlunda och vad som orsakade honom så mycket sorg.
”Jag insåg att de inte gör det mot någon annan, så jag var annorlunda,” sa Nathaniel till mig. ”Jag blev förolämpad och barn tänker inte riktigt på vad de säger.”
Trots de otäcka orden och blickarna skyddade Nathaniels familj honom alltid från dem. Särskilt hans yngre bror var ganska beskyddande mot honom. ”Att växa upp med ett syskon med TCS gjorde mig mogen. Jag var tvungen att försvara Nathaniel när vi var yngre. ”Jag var hans livvakt.
Hur en film förändrade hela hans uppfattning
Nathaniel har en stark förkärlek för boken Wonder, som gavs ut 2012. Den skildrar berättelsen om en tjej med ansiktsskillnader och de svårigheter hon möter i ett samhälle som kämpar mot acceptans. Bokens effekt fick Nathaniel och Magda att skriva två liknande romaner 2020.
Magdas svåra väg inspirerade henne att skriva Normal: En mamma och hennes vackra son, där hon berättar deras berättelse. På liknande sätt skrev Nathaniel sin egen bok, Normal: One Kid’s Extraordinary Journey, där han berättar om sin berättelse, om än från sitt perspektiv.
”Jag skriver i min bok att ’Jag är inte normal, och det är inte du heller’,” säger han. ”Och vad jag menar är att om vi alla var normala, skulle vi alla behöva vara identiska.
Filmatiseringen av Wonder, som släpptes 2017, var en vattendelare för Nathaniel. Filmen förändrade människors uppfattning om honom, vilket gjorde dem mer medkännande och accepterande.
”Jag var åtta när det var ute, och det förändrade allt. Det kastade en hel del insikt om ansiktsskillnader. Nathaniel hävdar att folk har blivit mer förstående. ”Nu, i skolan, blir jag behandlad som alla andra. ”Människor är väldigt trevliga.”
Nathaniel Newman blomstrar nu som ett resultat av flera procedurer som har gjort det möjligt för honom att delta i tidigare otillgängliga aktiviteter. Hans berättelse exemplifierar hur konstant familjestöd kan hjälpa dig att övervinna de svåraste utmaningarna. Som Magda sa: ”Låt inte dina livsförhållanden eller hur andra uppfattar dig avgöra hur du väljer att leva ditt liv.” ”Normal” är hur du definierar det.